Una persona che soffre di demenza ha libertà di scelta? Un caso accaduto in Svezia - un vegano con Alzheimer che vuole mangiare solo polpette - accende il dibattito sull’autodeterminazione delle persone affette da demenza che vivono in strutture residenziali. L’articolo apparso sul Corriere della Sera on line viene commentato dall’avv. Donatella Falaguerra.
Oscar, un signore svedese di 75 anni, attivista nel movimento vegano, malato di Alzheimer, è ricoverato in una casa di accoglienza in Svezia. La struttura, per accordi presi con la moglie ed in conformità con il vissuto di Oscar, gli serve solo alimenti vegani. Un giorno, per errore, gli vengono portate delle polpette di carne che apprezza molto: da quel giorno capisce che ha sempre mangiato in modo differente dagli altri e si rifiuta di mangiare solo verdura e frutta.
Gli operatori non sanno come comportarsi dato che la moglie si oppone ad un'alimentazione diversa da quella che, secondo lei, avrebbe voluto il marito. Il caso è stato portato al Ministero Svedese della Salute dove un Comitato Etico si è pronunciato a favore della scelta di Oscar che deve essere rispettata dal personale della struttura e dalla moglie.
La decisione ha diviso l'opinione pubblica in due : per un membro del Comitato Etico Oscar avrebbe diritto alle polpette di carne in base al principio che gli ospiti delle strutture devono poter essere se stessi. Per un docente di filosofia degli Stati Uniti, invece, Oscar non è libero di scegliere perché, soffrendo di Alzheimer, non è più in grado di autodeterminarsi, mentre la moglie, che ha vissuto trenta anni con lui, insieme agli operatori della struttura, avrebbe dovuto prendere la decisione.
Il giornalista del Corriere pone alcuni spunti di riflessione: quali sono le priorità per garantire una buona qualità della vita a una persona malata di Alzheimer ospite in una casa di accoglienza? Quali possibilità di scelta può avere e sino a che punto rispettare i suoi desideri nei limiti di quanto riesce ancora a esprimerli? E questa capacità di «desiderare» può essere stata compromessa o ridotta dalla malattia? La risposta data dal giornalista consiste nel consigliare una grande attenzione per ogni persona, partendo dalla propria situazione, dalla sua storia, coinvolgendo anche i familiari.
Viene naturale chiedersi: "se Oscar fosse stato un italiano con l'amministratore di sostegno che cosa sarebbe successo"? Probabilmente il conflitto tra le volontà del beneficiario e dell'amministratore sarebbe stato deciso dal Giudice Tutelare che, presumibilmente, seguendo la lettera della legge, avrebbe tenuto conto dei desideri attuali della persona fragile.
In fondo se l'anziano vegano prova piacere quando mangia le polpette, perché togliergli anche quei pochi sprazzi di felicità che è ancora in grado di cogliere dalla vita?
Il dottor Buffone descrive “La tensione di snervamento dell’amministrazione di sostegno” in un originalissimo articolo che viene commentato dall’avv. Donatella Falaguerra. Una tensione tesa a sostenere, facendo attenzione a non creare deformazioni irreversibili nella persona da proteggere.
Il dott. Buffone ha importato un principio della fisica, utilizzato per la scienza dei materiali, e l'ha applicato alle amministrazioni di sostegno. La tensione di snervamento rappresenta il limite del carico del materiale, oltre il quale il materiale si spezza. Quindi così come il materiale si spacca quando è posto oltre ad un carico eccessivo, così le amministrazioni di sostegno si deformano quando le persone da proteggere passano da un comportamento elastico reversibile ad una deformazione irreversibile.
"Plasticità ed elasticità dell'amministrazione di sostegno sono due elementi imprescindibili nella costruzione della misura di protezione giuridica se non altro perché, proprio come se il giudice stesse modellando un materiale duttile, occorre fare molta attenzione a non creare deformazioni irreversibili nella persona da proteggere. Si può anche ferire nel tentativo di proteggere".
Per diversi tipi di fragilità viene indicato il punto oltre il quale il progetto di protezione giuridica danneggia il beneficiario.
Nella ludopatia il punto di snervamento - costruire la protezione insieme al beneficiario - è molto importante perché il giocatore conserva le proprie capacità mentali ed è in grado di autodeterminarsi nelle scelte di vita essenziale. Diventa quindi fondamentale che il progetto riabilitativo sia costruito con la partecipazione del beneficiario. Il graduale riacquisto della capacità di gestire il denaro, se associata ad una riduzione della propensione al gioco, favorirà un recupero delle piene capacità del beneficiario, tanto da far estinguere la procedura.
Si osserva però che questa visione ottimistica si scontra spesso con la realtà di insuccesso del recupero del giocatore, anche perché il più delle volte egli rifiuta di sottoporsi ad un piano riabilitativo.
Per le demenze senili il dott. Buffone parte da una considerazione bellissima "Gli anziani sono patrimonio dell'umanità. L'ONU il 25 settembre 2013 ha sottoscritto una delibera di promozione dei diritti delle persone anziane invitando gli Stati Membri ad introdurre misure per contrastare il fenomeno della discriminazione fondata sull'età ed a rafforzare la qualità delle misure di protezione". Il punto di snervamento è l'emarginazione dell'anziano da ogni scelta che lo riguardi.
Queste parole ci fanno pensare a quante volte agli sportelli abbiamo sentito di anziani che devono destreggiarsi tra figli che litigano sulla loro collocazione e che non sanno ascoltare i desideri dei genitori.
Per la sindrome di down, secondo il dott. Buffone, non deve esistere l'automatismo di nomina di amministratore di sostegno; la procedura deve essere attuata nel caso di bisogno attuale cui non può dare risposta la rete familiare di riferimento. Il punto di snervamento è lo svuotamento delle attività del beneficiario che non può essere totalmente privato di ogni compito. "Troppe volte, però la disabilità è solamente ricondotta a "qualcosa da proteggere", a "qualcosa di diverso", piuttosto che a qualcosa da cui imparare".
Colpisce questa frase in quanto chi proviene dal mondo della disabilità sa come la società sia ancora lontana dal considerare che la persona disabile possa insegnare qualche cosa ai così detti "normodotati". Particolarmente toccante è l'affermazione del dott. Buffone secondo cui l'amministratore di sostegno deve condividere con il soggetto vulnerabile una storia di fragilità e meditare insieme allo stesso come potere sfruttare al meglio le proprie potenzialità. L'immagine che ci evocano queste parole sono di una bellissima storia di complicità tra persona fragile e amministratore di sostegno in cui entrambi sono impegnati in un percorso in cui l'amministratore di sostegno cammina a fianco del suo beneficiario condividendo e sostenendo con lui il suo progetto di vita.
Per leggere il documento del dottor Giuseppe Buffone cliccare qui.
Donatella Falaguerra, avvocato del progetto Ads di Lecco, pensava di “cavarsela” così, dando il proprio contributo volontario alla diffusione dell’Ads operando come consulente allo Sportello, escludendo categoricamente di essere nominata Ads. Poi una mattina di due anni fa… e Donatella ora è Ads di una persona con disabilità che riconosce con le sue parole il senso ed il valore dell’Ads e della scelta di Donatella.
Dall'entrata in vigore della L. 6/2004 avevo deciso di dare il mio contributo giuridico volontario alla diffusione di questo istituto ed in concreto di aiutare famiglie ed operatori sociali nella stesura dei ricorsi, fornendo altresì ulteriore supporto agli ads nominati. Pensavo di "cavarmela" così, escludendo categoricamente di essere nominata ads.
Una mattina di due anni fa è venuta a bussare alla mia porta e al mio cuore un'amica, comunicandomi di avere un tumore con metastasi diffuse, facendomi presente che non desiderava che per suo figlio disabile venisse nominato uno degli altri figli e che non sapeva a chi potere chiedere un impegno simile. In quell'attimo i miei buoni (o cattivi che dir si voglia) propositi sono svaniti e le ho detto che l'avrei fatto io. Sapevo in partenza che il mio compito non sarebbe stato semplice perché questo ragazzo viveva in simbiosi con la madre, escludendo tutte le altre relazioni familiari e amicali. Ero piuttosto preoccupata pensando a quello che mi attendeva.
In agosto la mamma è morta, lasciando nella disperazione il suo figlio prediletto; al funerale mi sono chiesta: "ma io sarò in grado di essere un buon amministratore di sostegno?"
Ancora prima di essere nominata mi sono attivata con i Servizi - Comune e Asl- perché si trattava di predisporre il tanto importante "progetto di vita" che doveva comprendere sia un inserimento in una struttura diurna, sia in una residenziale. Al mio fianco ho avuto da subito la sorella del mio beneficiario, con cui ho consolidato un bellissimo rapporto. Devo dire con soddisfazione che sono stata molto aiutata dai Servizi dei Comuni e dalla Asl.
Ora il ragazzo è inserito in una struttura residenziale, sta frequentando un CSE e un corso di preparazione al lavoro, ha intorno tante persone che "tifano" per lui.
Mi chiedo: "ma lui in tutto questo cambiamento come si sente?" Ieri mi ha scritto questo messaggio: "sono fiero di te e di me stesso, per tutto grazie, ora ti lascio, notte mamma ti voglio troppo bene tutrice avvocato".
Oggi, sulla mia famiglia, mi ha scritto: "siete la mia vita, oltre a questo siete la mia famiglia più bella. Tutto il resto al vento e all'aria e il passato dietro le spalle, adesso mi godo la mia famiglia e un altro capitolo, ora sono tutto vostro, la mia vita inizio di tutto, quanto vi voglio bene".
Donatella Falaguerra, consulente dello Sportello Ads di Lecco
Barbara Valsecchi, avvocato è consulente volontaria presso lo Sportello Ads del Tribunale di Lecco. Barbara Valsecchi è persona con fragilità e con le sue parole ci offre emozioni e vissuti che dicono come questa esperienza riesca a rendere più leggero il carico delle fragilità, sua e delle persone che incontra quando opera allo Sportello.
Ogni lunedì sera mi ritrovo a domandarmi le motivazioni che mi spingono a recarmi in Tribunale ad ascoltare spesso storie così drammaticamente vere da rendere il raffronto con il proprio quotidiano, banale o superficiale.
Sarei poco sincera se dovessi scrivere che l'adesione al progetto ads sia avvenuto "motu proprio"; sicuramente esiste una componente istintuale ed emotiva ma la dinamica che mi ha portata all'accettazione è ben più articolata e ha radici lontane, sicuramente non può essere disgiunta dalla mia esperienza di vita.
Già...io sono una persona fragile, una delle tante persone fragili che settimanalmente incontro.
Sono seduta da anni, forse non per pigrizia, su una sedia a rotelle e la dimensione delle cose assume una connotazione diversa, particolare.
Impegnarsi, dedicare del tempo, proporsi agli altri senza filtri, senza particolari controlli ma a "sportello cioè secondo le necessità implica mettersi in gioco e accogliere l'ipotesi di fare compromessi.
Nella mia esperienza parlare di impegno significa parlare di sacrificio, fatica di esserci (anche fatica fisica per me che sono su una sedia a rotelle), di aprire "una porta" in un ambiente apparentemente distante e freddo quasi ostile per i non addetti ai lavori.
L'impegno nel dedicare attenzione all'ascolto delle criticità, le più eterogenee, degli utenti cercando di offrire dei suggerimenti, degli spunti sempre nel tentativo di tutelare la fragilità sia quella più consueta (l'anziano, il disabile, il malato psichico, il soggetto con dipendenza al gioco, all'alcol, agli stupefacenti) sia quelli solo in apparenza meno evidenti (il genitore incapace con il progredire dell'età alla quotidianità, i genitori allarmati al pensiero di non poter sopravvivere al figlio disabile).
L'impegno di offrire una risposta congrua,esaustiva (comunque il più possibile) ma sempre "umana, discreta, rispettosa".
Offrire il proprio tempo agli altri non è solo l'espressione della volontà di dedicare alcune ore della propria esistenza ad un progetto che si ritiene meritevole.
Nel mio spirito significa presenziare di fronte ad una persona, guardarla negli occhi, stringerle la mano, trasmettergli che lo "sportello" è composto da donne ed uomini che non hanno la presunzione di garantire un risultato ma vogliono offrire la loro esperienza, le loro conoscenze, la loro preparazione agli altri. Persone disposte ad accogliere nel senso di "cogliere sopra" cioè di farsi carico, di sostenere un piccolo pezzo di quel fardello allegerendone il carico.
Spesso ho visto stupore negli occhi delle persone che hanno varcato e che varcano la porta dello sportello; lo stupore di chi non distingue tra la fragilità motoria e quella cognitiva ma soprattutto lo stupore dato dalla diversità!
Propormi agli altri, io fragile tra i fragili, è stato un momento di crescita suggestiva e a volte dolorosa, un passo non privo di emozioni altalenanti.
Poi è arrivato anche il momento della comprensione ed essere "diversa" mi ha fortificato ma soprattutto ha elevato il significato di "quel donarsi agli altri ogni martedi".
Ora sono consapevole che non è per loro, è per me, per la mia crescita ed il mio percorso personale.
Non esiste nulla che possa ripagare la gioia che provo quando leggo negli occhi delle persone la gratitudine per essere stata accanto a loro, per averli "presi in carico" almeno per una piccola parte del loro cammino, per aver tentato e non sempre esservi riuscita a dare loro una speranza.
Il sorriso, la stretta di mano, le lacrime e talvolta l'abbraccio di alcuni sono i segni tangibili di un'esperienza che non desidera esclusivamente alleggerire il carico delle fragilità ma i doni inestimabili che per sempre arricchiranno il mio, il nostro vissuto.
Barbara Valsecchi
Si è concluso, con successo, il progetto biennale ADS Lecco. Viene naturale chiedersi che cosa abbia prodotto e a quali risultati sia arrivato, per poter continuare nell’azione di diffusione dell’Ads sul territorio. Le associazioni hanno dato luogo ad una fucina di idee, che sono riuscite a realizzare, coinvolgendo Enti e cittadinanza, tessendo una rete di sostegno intorno alle persone fragili. Su queste basi è stato predisposto per il 2013 un nuovo progetto “Una rete di sostegno alla fragilità per potere volare più in alto” caratterizzato da due azioni dedicate ai bisogni di protezione giuridica delle persone anziane, in costante aumento, e delle persone con problemi di dipendenza da gioco, problema emergente. Confermati gli sportelli, l’azione di abbinamento, i gruppi di auto mutuo aiuto, le azioni di formazione ed informazione. A sostegno di queste azione la mantenimenti e allargamenti di intese e parternariati con le istituzioni e altre organizzazioni no profit.
Si è concluso, con successo, il progetto biennale Ads Lecco. Viene naturale chiedersi che cosa abbia prodotto e a quali risultati sia arrivato, per poter continuare nell'azione di diffusione dell'Ads sul territorio.
Come afferma il Prof. Paolo Cendon: una legge come quella dell'ads "scava giorno per giorno. Introduce principii irrinunciabili. Porta avanti la cultura dell'impegno e della solidarietà, del rispetto della volontà".
Nel nostro territorio le associazioni aderenti al Progetto, grazie all'apporto e agli stimoli ricevuti dal Progetto Regionale, hanno dato luogo ad una fucina di idee, che sono riuscite a realizzare, coinvolgendo Enti e cittadinanza, tessendo con gli stessi una rete di sostegno intorno alle persone fragili.
Il successo ottenuto in questi due anni di progetto, l'aiuto concreto fornito alle persone fragili ed ai loro familiari, hanno motivato le Associazioni della Rete a continuare il cammino intrapreso continuando a progettare per il futuro. Per questo motivo abbiamo predisposto, per il 2013, un nuovo progetto denominato, come quello precedente: "Una rete di sostegno alla fragilità per potere volare più in alto".
Il progetto 2013, in particolare, è caratterizzato da due peculiari azioni: una rapportata all'aumento delle persone anziane che necessitano di protezione giuridica, l'altra attinente ad un nuovo bisogno emergente: la dipendenza da gioco.
Analizzando i bisogni emersi dalla raccolta dati effettuata presso il Tribunale, abbiamo rilevato che la percentuale più alta dei beneficiari sia quella relativa alla fascia delle persone anziane, pari al 59,45, di cui il 28,6% vive in RSA. Diventa quindi importante intervenire con l'informazione, la formazione ed il supporto ai familiari e agli operatori sociali impegnati in questo settore.
Per quanto riguarda la dipendenza da gioco d'azzardo si segnala che la provincia di Lecco è passata, nel giro di 4 anni, dal 42° al 19° posto in Italia per la spesa annua pro-capite. L'Asl, insieme ai tre Ambiti distrettuali, ai consultori, ha predisposto un progetto di formazione rivolto a familiari e persone coinvolte da queste problematiche per arginare questo fenomeno ed ha chiamato, tra gli altri, esperti del progetto "Una rete di sostegno alla fragilità per potere volare più in alto" per coniugare questa misura di protezione giuridica al bisogno delle persone con problemi di dipendenza da gioco.
Oltre a queste azioni viene confermato il mantenimento degli Sportelli AdS di Lecco, Paderno d'Adda, Bellano e presso il Tribunale di Lecco, l'azione di abbinamento, tramite i servizi sociali dei comuni, tra amministratori di sostegno volontari e beneficiari; la prosecuzione del gruppo di auto mutuo aiuto di amministratori di sostegno volontari, la formazione specifica agli operatori sociali e la realizzazione di attività di informazione e formazione nelle diverse aree di fragilità.
Per queste azioni progettuali è in corso di sottoscrizione una convenzione triennale tra: Federazione Coordinamento Handicap - capofila del progetto 2013 - ASL di Lecco, Consiglio di Rappresentanza dei Sindaci e con enti attivi in ambito socio-sanitario con particolare riferimento ad alcune RSA della provincia di Lecco.
E' confermato il partenariato e il sostegno al progetto da parte dell'ASL di Lecco, della Provincia di Lecco, del C.S.V. Solevol e della Fondazione della provincia di Lecco.
Si segnala inoltre che l'attività di co-progettazione avviata dal Comune di Lecco con il terzo settore nell'ambito di interventi innovativi e sperimentali nel settore dei servizi sociali e delle politiche famigliari, ha riconosciuto la collaborazione tra Federazione Coordinamento Handicap, Solevol e Comune di Lecco a sostegno di persone che per la loro condizione di fragilità necessitano la nomina di un amministratore di sostegno volontario. La co-progettazione ha durata quinquennale (febbraio 2013 - gennaio 2018) e vede il partenariato di numerose cooperative sociali e associazioni della città di Lecco con General Contractor il Consorzio Consolida.
Concludendo possiamo affermare che "gutta cavat lapidem" (la goccia perfora la pietra): giorno dopo giorno abbiamo contribuito a far sì che l'amministrazione di sostegno diventasse l'istituto "principe" della protezione giuridica, relegando l'interdizione nel piccolissimo spazio dell'effettiva necessità. Questo successo rappresenta la rampa di lancio che ci proietta in un nuovo percorso.
Donatella Falaguerra