È uno strumento pratico per gli ads, per il progetto di vita delle persone con fragilità che sostengono: raccoglie il percorso sanitario, sociale ed affettivo delle persone, partendo dai piccoli gesti della vita di tutti i giorni che la colorano e la rendono unica ed irripetibile. È fondamentale che le tante e preziose conoscenze legate alle persone con fragilità non vadano perse al mancare dei genitori, cosicché chi si prenderà cura di loro possa svolgere questo compito al meglio. È come pensare che la comunità tutta si faccia carico delle storie delle persone con fragilità, condividendo ansie, speranze, successi e delusioni, rendendo la strada da percorrere più leggera. Con questa speranza Ageha, capofila del progetto Ads “insieme si fa!” metta a disposizione questo promemoria, ringraziando Vividown di Milano che lo ha realizzato. Riportiamo l’introduzione di Marie Odile Rethorè, della Fondazione Lejeune di Parigi che ha ideato “Mon livret” di cui il manuale è l’adattamento.

Cara Mamma
Caro Papà
Dalla mia nascita sono successe cose molto importanti, per voi come per me

Io non ho capito tutto e non mi ricordo di tutto... ma, voi, io lo so, non avete dimenticato niente di ciò che mi riguarda e conoscete tutti i miei segreti, i piccoli come i grandi.

Oggi voi potete spiegare ciò che io non posso o che non so dire ma verrà un giorno in cui voi non ci sarete più e non potrete più tramandare i "nostri segreti".

Affinchè io sia meno solo quando questo succederà e affinchè quelli che si occuperanno di me mi conoscano meglio, io vi chiedo di scrivere la mia storia in questo " manuale di vita".

Lo scriveremo insieme, giorno dopo giorno, con i miei fratelli e le mie sorelle, mettendo delle foto perché io possa, quando vorrò, rivivere le grandi tappe della mia vita e rivedere coloro che ho amato e che mi hanno amato.

Le informazioni riguardanti la mia situazione, i medici, i chirurghi, i fisioterapisti, ecc che si sono occupati di me, dovranno essere molto precise al fine di ritrovare il mio dossier, in caso di bisogno, anche dopo molto tempo.

Bisognerà, naturalmente, aggiornare queste informazioni costantemente. Questo "manuale di vita" non sostituisce il mio libretto sanitario o un diario famigliare. Non è una cartella clinica, un documento amministrativo e nemmeno un album di famiglia. E' un manuale dei "nostri segreti" , dei miei naturalmente, ma anche di quelli della famiglia.

E' necessario che scriviate tutto quello che avete fatto per me, tutto quello che mi piace, quello che mi fa paura, quello che mi posso fare da solo.....

Il medico che ci conosce bene potrà aiutarci a scrivere questo manuale, se necessario.

Nessuno, compagnia d'assicurazione o notaio, potrà consultare o utilizzare le informazioni che contiene senza la nostra autorizzazione.

Bisognerà integrare il mio " Manuale di Vita" con le carte più preziose della famiglia e conservarlo in un luogo dove lo si ritroverà facilmente per completarlo, riguardarlo e rivivere così tutta la mia vita.

Grazie di fare per me questo lavoro di memoria perché mi permetterà, anche quando sarò vecchi, di rivedere e rivivere tutto quello che è stato fatto per me e quello che ci ha reso felici durante la mia vita.

Grazie di tutto

Testo originale scritto dalla Professoressa Marie Odile Rethorè

Il manuale allegato è ristampabile e personalizzabile con i riferimenti della propria organizzazione, previa autorizzazione della vividown di Milano Si può richiedere anche all'Ageha in formato "quaderno ad anelli" - tel. 028242777

per maggiori informazioni sul Manuale di Vita, vedi la sezione dedicata sul sito di vividown

Risorse:

 
ASSOCIAZIONE PORTE SEMPRE APERTE ODV DI GARBAGNATE - PER UNA NUOVA CULTURA DEI DIRITTI DI CREMONA ONLUS - AUXILIA ODV DI MANTOVA – ADS DEL LODIGIANO DI LODI –  LIBERI LEGAMI BERGAMO -  LEDHA MILANO - ADS BRESCIA – INSIEME SI FA DI ROZZANO – UNA RETE DI SOSTEGNO ALLA FRAGILITÀ DI LECCO - VICINI ALLA PERSONA APS COMO -  FIANCO A FIANCO DI MONZA E BRIANZA


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